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Retraso en diagnóstico de fibrosis quística reduce expectativa de vida

Solo 15 por ciento de los menores de edad que tienen fibrosis quística son diagnosticados

Solo 15 por ciento de los menores de edad que tienen fibrosis quística (FQ) son diagnosticados, y muchos de ellos tardan hasta 2.6 años en tener una valoración precisa, lo cual les resta calidad y años de vida, alertaron especialistas.

Durante el Foro "Fibrosis quística, su tratamiento y su futuro", realizado en el Senado de la República, dieron a conocer que se trata de una enfermedad congénita-hereditaria crónica y progresiva que afecta a una de cada ocho mil 500 personas.

Se estima que cada año se presentan entre 350 y 400 nuevos casos, de los cuales sólo 15 por ciento se diagnostican, mencionó Ricardo Lemus Rangel, especialista del Servicio de Neumología del Hospital General "Dr. Gaudencio González Garza", del Centro Médico Nacional La Raza.

Explicó que esta enfermedad aparece en los primeros meses de vida y se caracteriza por tos crónica, respiración agitada, infecciones pulmonares recurrentes y por evacuaciones abundantes, frecuentes, grasosas y de muy mal olor.

Uno de los problemas es que frecuentemente se confunde con enfermedad gastrointestinal y no se atiende a tiempo, lo cual resta tiempo de vida a los pacientes ya que la expectativa es de 18 años, pero algunos fallecen antes.

"Se requiere de un mayor acceso a centros de atención, a medicamentos innovadores que permitan mejorar la expectativa de vida como en países desarrollados que es de 40 años, y sobre todo que haya un diagnóstico temprano en los primeros días de nacido mediante el tamiz neonatal semiampliado", expuso.

Agregó que en promedio el tratamiento tiene un costo anual de 40 mil dólares por paciente con terapias innovadoras, lo cual puede parecer muy alto.

Aunque si se toma en cuenta que se reducirían gastos en hospitalizaciones y fármacos que actualmente sólo sirven para aliviar los síntomas y no para controlar la enfermedad, el costo-beneficio es mayor.

Guadalupe Campoy Ruy Sánchez, directora de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, explicó que 95 por ciento de los pacientes diagnosticados con esta enfermedad mueren a causa de problemas pulmonares crónicos, debido a que producen moco anormal que bloquea los conductos respiratorios y propicia infección crónica.

Además, la mucosidad afecta la absorción de nutrientes y el paciente sufre desnutrición progresiva.

La especialista agregó que se trata de un padecimiento raro o huérfano, por lo que se está buscando que llegue a todo el país el tamiz semiampliado y que cuando haya el diagnóstico los padres de los menores tengan claro cómo y dónde se va a dar atención al paciente.


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